1. Se celebra el último día de febrero… a propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero. La primera edición tuvo lugar el 29 de febrero, en un año bisiesto, el día más “raro” del calendario. En los años no bisiestos, la jornada se traslada al 28 de febrero, manteniendo el simbolismo.
2. Nació en 2008, y desde el principio fue una campaña con ambición global.
El día fue creado en 2008 por EURORDIS (Rare Diseases Europe) y desde entonces se concibe como un movimiento coordinado internacionalmente.
3. Es una campaña impulsada por pacientes… pero está abierta a todo el mundo.
Una de sus claves es que es liderada por pacientes, pero invita a participar a cualquiera: personas afectadas, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos, industria y ciudadanía.
4. No es solo “concienciación”: su palabra favorita es “equidad”.
La propia campaña se define como un movimiento por la equidad: en oportunidades sociales, atención sanitaria y acceso a diagnóstico y terapias. Es decir, busca cambios reales, no solo visibilidad.
5. Para Ferrer, no es solo una fecha: es una decisión estratégica.
En Ferrer, el Día de las Enfermedades Raras va más allá de ser un hito anual. Refleja una decisión deliberada de centrarse en las enfermedades raras como una forma de llevar nuestro propósito a la práctica. Cada año, la jornada se convierte en un momento para parar y reafirmar lo que esto significa en términos reales: escuchar a lxs pacientes, trabajar junto a sus comunidades y actuar allí donde existe una necesidad no cubierta.
6. La cifra que lo pone todo en perspectiva: 300 millones.
El Día de las Enfermedades Raras pone el foco en un colectivo enorme: 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara.
7. Y, aun así, hablamos de “raras” porque hay miles de condiciones distintas.
La campaña subraya que existen más de 6.000 enfermedades raras, lo que explica por qué el reto del diagnóstico, el acceso y la investigación es tan complejo.
8. Un día, miles de acciones: desde iluminar edificios hasta presionar a responsables políticos.
No hay un único modo “correcto” de participar. El propio sitio de la campaña menciona acciones típicas como organizar eventos, iluminar edificios, compartir historias o presionar para lograr cambios.
9. La campaña se apoya en una red enorme de aliados nacionales.
EURORDIS coordina el Día de las Enfermedades Raras junto con una red de alianzas nacionales de pacientes (el sitio habla de alianzas nacionales y de múltiples socios oficiales), lo que permite que sea una movilización local y global a la vez.
10. Lo que raramente sale en los titulares: vivir con una enfermedad rara suele implicar discapacidad.
Aquí entra el dato social que mencionabas, respaldado por la encuesta Rare Barometer de EURORDIS: 8 de cada 10 personas con enfermedades raras viven con discapacidad, a menudo compleja y diversa.
11. El “problema invisible”: acceder a apoyos públicos es difícil para más de la mitad.
La misma encuesta señala que 53% de las personas encuestadas encuentra difícil o muy difícil acceder a apoyos financiados públicamente (cuidados, apoyo en el hogar, ayudas económicas, tecnología asistiva, ayudas a la movilidad, etc.).
12. El dato que explica por qué este día también es sobre educación y empleo
Rare Barometer también pone cifras a la brecha social: 23% de las personas con enfermedades raras está en situación de desempleo, frente a una tasa de 6,1% en la población general de la UE en 2023. Es uno de esos datos que convierte “concienciación” en urgencia política.
13. También es un recordatorio de que el trabajo real ocurre todo el año.
En Ferrer, esto se traduce en un compromiso más amplio que va más allá de la actividad farmacéutica tradicional. El foco está en mejorar la experiencia del paciente a través de un enfoque holístico, reconociendo la compleja interacción de factores médicos, sociales y emocionales que influyen en la salud. No solo un día al año, sino todos los días.
